ב- 31.10.2013 התקיים כנס השקה של התכנית הלאומית להתמודדות עם מחלת האלצהיימר ודמנציות אחרות. במסגרת ההשקה התבקשתי לדבר על השימוש בטכנולוגיות לעזרה בהתמודדות עם המחלה. דוברת אחרת בכנס, שדיברה אחרי, ביטלה את נושא התועלת שאפשר להפיק מטכנולוגיה לעזרה בטיפול באלצהיימר מכל בכל. אין תחליף לחיבוק ושום טכנולוגיה לא תחליף את החיבוק ולכן, בראית העולם שלה, אין מקום לטכנולוגיה בסוגיה זו ומסוכן להשלות את עצמנו שאפשר להעזר בה.
מידי פעם אני נתקל בגישות כאלה, קיצוניות יותר או פחות, ואני לא יכול שלא להיזכר באישה זקנה שגרה בדיור הציבורי באחת הערים בישראל. ביקרתי אותה כדי לבדוק פעילות של מערכת המדווחת על שינויים בשגרת הפעילות היומית המצביעות על התפתחות בעיה, מבעיה אקוטית של מחלה, אי יכולת לקום מהמיטה, נפילה ועד התרעה על ירידה הדרגתית במדדים שונים.
האישה המרותקת לביתה דיברה ספרדית ויידיש, כך שיכולת התקשורת ביננו שאפה לאפס. ולמרות זאת, היא ממש לא נתנה לי לצאת מביתה ולאחר “שיחה” לא פשוטה הבנתי שהטלוויזיה לא עובדת. לאחר שתיקנתי את “התקלה החמורה” (לחיצה על כפתור לא נכון בקופסת הממיר) הטלוויזיה החלה לעבוד, ותוך שתי דקות חזרנו לראות את התחנה דוברת הספרדית, משאת נפשה של האישה. החיבוקים והברכות שקבלתי לא נשכחו, למרות שעברו מאז שלוש שנים. היה חיבוק. אבל רק אחרי שהטלוויזיה עבדה.
אישה אחרת באותה עיר, ניצולת שואה, אמרה לי פעם – הטלוויזיה היא החבר היחיד שנשאר לי.
מהי טלוויזיה אם לא טכנולוגיה?
לפני כשנתיים כתבתי במדור הזה על חיות רובוטיות העוזרות בטיפול באנשים הלוקים בדמנציה. אחת “החיות” המפורסמות, עליה נעשו מאות מחקרים קליניים, הוא כלב הים פארו (Paro), רובוט יפני פרוותי ומתפנק שהוכח כעוזר להרגיע ולשמח ולעשות טוב כמעט לכל אדם דמנטי, גם כאלה שנראים מנותקים לגמרי.
⚬למידע נוסף אודות Paro:
טכנולוגיות אחרות עוזרות לאנשים עם דמנציה קלה עד בינונית שיכולים עדיין לחיות לבד, אבל עם עזרה טכנולוגית. ואגב זה, כמה שווה איכות חיים לאדם, שיכול עוד כמה חודשים “למשוך” ולחיות בצורה שהוא רגיל בה, בביתו, ללא אנשים זרים בבית? וכמה זה שווה למשפחה, לדעת שטוב ליקירם ולהנות משקט הנפשי?
שגרת נטילת התרופות הכרחית אם רוצים לשמר את עצמאות החולה. קופסאות חכמות המצפצפות ומהבהבות את התא ממנו צריך להוציא את התרופה בשעה היעודה, ומדווחות לבן משפחה אם לא הייתה גישה לקופסת התרופות בזמן, מאפשרות לחיות יותר זמן בצורה עצמאית בבית.
למידע נוסף על קופסת תרופות חכמה:
קיימות גם מערכות קוליות המזכירות לאדם את הפעילות השיגרתית או המיוחדות אותה הוא צריך לבצע: ארוחות, רחצה, שינה.
קבוצה מיוחדת באירגון התקינה האירופאי ISO שאני חבר בה עוסקת בהמלצות לתקנים למערכות טכנולוגיות התומכות בחולי דמנציה – לדוגמה, מה הדרך המומלצת בתקן להציג זמן עד למטלה מסויימת לחולה דמנציה? מסתבר שיש כמה דרכים ההופכות את מימד הזמן, אחת היכולות שנגזלות מחולי הדמנציה במהלך מחלתם, הינה הצגת הזמן בצורה זמינה ומוחשית יותר, על ידי עיגול שהולך ומתמלא או קו שהולך ומתארך עד שהוא מגיע למטרה.
בעיה רצינית הקשורה בדמנציה אפילו בשלביה הראשונים היא ההתמצאות מחוץ לבית. אבדן הדרך וחוסר הישע בהתמצאות וחזרה הביתה הוא חשש המלווה גם את החולים בשלבים הראשונים של המחלה, אבל במיוחד את בני המשפחה. הטכנולוגיה נרתמת כאן באמצאות מערכות מבוססות GPS העוזרות למקם את החולה כאשר יש חשש לשלומו ולא ברור מיקומו. המערכות הקיימות היום משתפרות אמנם כל שנה, אבל עדיין נשארו כמה בעיות עקרוניות, להלן כמה מהן:
1. איך מוודאים שהחולה לקח את המערכת כאשר הוא יוצא מהבית, במיוחד אם הוא חי לבדו?
2. איך מוודאים שהחולה טוען את המערכת כשהוא חוזר הביתה, ושם אותה במקום ידוע ממנו יקח אותה בפעם הבאה כשיצא?
3. איך מתגברים על מציאת מיקום באיזורים בהם אין קליטה לווינית (איזורים עירוניים צפופים, קניונים)
⚬מערכת יצירתית במיוחד (אולם היא יקרה + שירות לא זול וכנראה לא זמינה בארץ) ל- GPS המותקן ברפידה של סולית הנעל
הנגשת הבית לאנשים עם ירידה קוגניטיבית אפשרית, גם אם לא תמיד פשוטה. הטכנולוגיות שאפשר להכניס כדי להאריך את תקופת העצמאות של החולה כמעט תמיד תהיה זולה יותר מכל פתרון אחר (התגייסות של בני המשפחה, מטפל מקומי או זר, אשפוז במחלקה סיעודית) ותאפשר לחולה עוד תקופה של איכות חיים טובה יותר מכל פיתרון חלופי.
כאשר תקופת החסד נגמרת, המשפחה צריכה לבחור בין כמה אפשרויות לא פשוטות הכוללות העזרות במטפלים, התגייסות המשפחה או אישפוז. מבחינת החולה השארתו בביתו נראית כאופציה הטובה יותר עבורו. העברת אדם למוסד היא טראומטית בכל מקרה. כאשר האדם הוא עם נסיגה קוגניטיבית, המעבר יהיה טראומטי יותר וההדרדרות מהירה יותר.
החיים עם אדם דמנטי בבית, בין אם המטפל הוא זר או בן משפחה, קשים פיסית ונפשית למטפל. יש קבוצות תמיכה למטפלים – בעיקר לבני משפחה. בקיבוצי הגליל העליון, למשל, יש מסגרת גם למטפלים הזרים בה מאורגנת עבורם פעילות בשעות שהמטופלים שלהם נמצאים בפעילות של מרכזי היום.
אחד החששות של המשפחה והמטפלים בשלבים מתקדמים של המחלה הוא שהחולה יקום בלילה, כאשר המטפל ישן, תשוש מיום קשה. החולה שלא מבדיל בין יום ללילה קם ויכול לסכן את עצמו וסביבתו. אמנם הבית נעול, אבל גם בתוך הבית קיימים סיכונים – ואחד הסיכונים הבולטים הוא החשש מנפילה.
כדי למנוע מצב בו המטפל ממשיך לישון כאשר החולה קם מהמיטה, ישנן מערכות המתריעות ומעירות את המטפל ברגע שהמטופל מוציא את רגליו מהמיטה, עוד לפני שהספיק לקום. עם הישמע ההתרעה יכול המטפל לקום ולטפל במצב מיד עם התהוותו, ולא אחרי שנגרם כבר נזק לאדם או לסביבתו.
למידע נוסף על מערכת התרעת יציאה מהמיטה:
הכמות של המטפלים והמטפלות הפוטנציאליים קטנה כבר היום יחסית לביקוש, והמצב העולמי רק הולך ומחריף. המחירים יעלו והאפשרויות יצטמצמו. בלי הכנסת טכנולוגיה בכל פן שיכול לעזור בטיפול בזקנים בכלל ובאנשים עם ירידה קוגניטיבית בפרט, לא יהיה אפשר להתמודד עם האתגרים העומדים לפנינו.
פורסם במגזין דורות,ינואר 2017.